فهرست مطالب

عنوان                                                                                                                                                  صفحه

فصل اول:کلیات

1                       1-1مقدمه(زمینه پژوهش) ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

8                     2-1اهداف پژوهش……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

8                  3-1سوالات پژوهش و فرضیه …………………………………………………………………………………………………………………………………………………

9                   4-1تعریف نظری واژه ها………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

5-1 تعریف عملی واژه ها …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………      9

6-1 پیش فرض ها ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….                 12

13                 7-1محدودیت های پژوهش……………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

فصل دوم:زمینه و پیشینه تحقیق

15                   1-2چهارچوب پژوهش…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

37                   2-2 بر مطالعات انجام شده……………………………………………………………………………………………………………………………………….

فصل سوم:روش اجرای تحقیق

1- 3نوع پژوهش……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………                       50

2-3جامعه پژوهش………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….                     50

3-3روش نمونه گیری ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………                     50

4-3نمونه پژوهش و حجم نمونه …………………………………………………………………………………………………………………………………………..                     51

5-3 مشخصات واحد های پژوهش…………………………………………………………………………………………………………………………………………                     52

6-3محیط پژوهش………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….                     52

7-3ابزار گرد آوری اطلاعات…………………………………………………………………………………………………………………………………………………..                      52

8-3تعیین اعتبار و اعتمادعلمی ابزار……………………………………………………………………………………………………………………………………..                     54

19-3 نحوه گرد آوری اطلاعات……………………………………………………………………………………………………………………………………………..                      56

10-3روش تجزیه تحلیل داده ها…………………………………………………………………………………………………………………………………………….                    57

11-3ملاحظات اخلاقی…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………                      57

فصل چهارم:نتایج تحقیق

1-4یافته های پژوهش………………………………………………………………………………………………………………………………………………           59

2-4جداول……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..        60

فصل پنجم:بحث و بررسی یافته ها

72                 1-  5   تجزیه و تحلیل داده ها …………………………………………………………………………………………………………………………………………..

87                2-5 نتیجه گیری نهایی براساس سوالات  پژوهش…………………………………………………………………………………………………………………..

89                   3-5    کاربرد یافته ها…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

91       4-5   پیشنهادات برای پژوهش های بعدی  

 ……………………………………………………………………………………………………….

فهرست منابع……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..                               92

پیوست ها ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ………                               101

چکیده انگلیسی……………………………………………………………………………………………………………………………………………………….                                106

فهرست جداول

عنوان                                                                                                                                   صفحه

جدول 4-1 :  توزیع فراوانی  واحدهای پژوهش بر حسب  برخی ویژگی های فردی و اجتماعی و عوامل مرتبط بابیماری در در بیماران مبتلا به  آرتریت روماتوئید ……………………………………………………………..60

جدول 4-2 : توزیع فراوانی وضعیت ناتوانی در بیماران مبتلا به  آرتریت روماتوئید………..          62

جدول4- 3: توزیع  فراوانی” وضعیت  توان خودمراقبتی ” در بیماران مبتلا به  آرتریت روماتوئید ……………………………………………………………………………………………………………………………….                    63

جدول شماره 4- 4:  تعیین میانگین توان خودمراقبتی به تفکیک سطوح ناتوانی در بیماران مبتلا به  آرتریت روماتوئید…………………………………………………………………………………………………….                            63

جدول 4- 5: تعیین درصد توان خودمراقبتی به تفکیک وضعیت ناتوانی در بیماران آرتریت روماتوئید……………………………………………………………………………………………………………………………….        64

جدول  4- 6 : تعیین ” ارتباط بین وضعیت ناتوانی و توان خودمراقبتی”  در بیماران آرتریت روماتوئید…………………………………………………………………………………………………………………………..          65

جدول  4-7 :  توزیع وضعیت ناتوانی و  میانگین و انحراف معیار  امتیازات” ناتوانی”  بر حسب متغیر های فردی و اجتماعی و عوامل مرتبط با بیماری در بیماران آرتریت روماتوئید………………………………            66

جدول 4- 8 :  توزیع وضعیت  توان خودمراقبتی و  میانگین و انحراف معیار  امتیازات” توان خودمراقبتی”  بر حسب متغیرهای فردی- اجتماعی و مرتبط با بیماری در بیماران آرتریت روماتوئید ………….              68

جدول  4-9 : برآورد ضرایب رگرسیونی “عوامل پیش بینی کننده  توان خودمراقبتی” بر اساس مدل رگرسیون خطی چندگانه به روش Step wise   …………………………………………………………………                        70

فصل  اول

مقدمه:

امروزه جهان پزشکی با رشد ابتلا به “بیماری های مزمن” مواجه است (1). در سال 1995 حدود  99میلیون نفر در آمریکا مبتلا به بیماری های مزمن بودند . پیش بینی شده است که تا سال 2050 این رقم به  167 میلیون نفر خواهد رسید .بیماری های مزمن در تمام کشورهای دنیا اعم از توسعه یافته و در حال توسعه ، در همه گروه های اجتماعی و اقتصادی و در تمام سنین دیده میشود (2). به علاوه  با افزایش بروز بیماری های مزمن هزینه های همراه این بیماری ها (مثل هزینه بیمارستان ، وسایل و تجهیزات ، داروها و خدمات ) نیز افزایش میابد. سیر طولانی بیماری های مزمن، به دلیل ایجاد ناتوانی  ،کنترل آن را برای مبتلایان مشکل میسازد و برخی از آنها به عنوان یک بحران باعث ایجاد تغییرات فراوان در روند  زندگی میگردد (2و1). بیماری  های مزمن  بر فعالیت های معمول و روزانه زندگی اثر میگذارد (3). بیماری مزمن سبب ایجاد تنش در بیمار و خانواده میگردد ،زیرا که باعث ایجاد تغییرات مادام العمر درنقش ها یا روش زندگی شده و با بستری شدن های مکرر سبب بروز مشکلات اقتصادی و کاهش تعاملات اجتماعی میگردد (4).

آرتریت روماتوئید یکی از انواع بیماری های مزمن محسوب میشود و گسترش این بیماری میتواند باعث تخریب مفصل  و ناتوانی و معلولیت  در سنین بزرگسالی شود (5 ).آرتریت روماتوئید یک بیماری التهابی  خودایمنی مزمن پیشرونده با علایم بالینی متغیر میباشد. آرتریت روماتوئید تاثیر منفی روی ابعاد زندگی افراد مبتلا داشته وبا التهاب خفیف تا شدید مفاصل سینوویال مشخص میشود که میتواند منجر به درد ،خشکی و تخریب مفصل همراه با بدشکلی های فیزیکی و ناتوانی های بعدی همراه باشد. این بیماری میتواند یک علت اصلی ناتوانی و مرگ و میر باشد.این بیماری  در هر منطقه و نژادی با فراوانی متفاوتی دیده میشود.عموما 1درصد جمعیت جهان را متاثر میکند.شیوع آن در کانادا و امریکا تقریبا 1درصد و فراوانی اش در زنان ، سه تا چهار برابر بیشتر از فراوانی مشاهده شده در مردان می باشد.فراوانی ان در کشور های حوزه مدیترانه  36/0 درصد گزارش شده است  (6). در سال 1998 شیوع این بیماری بین 2 تا 4 نفر در هر 100000 نفر بود (7 ) . میزان شیوع این بیماری به طور قابل ملاحظه ای در سال های اخیر افزایش یافته است.  آمارها نشان داد در سال 2008 بیش از 2 میلیون آمریكایی به این بیماری مبتلا هستند( 8). در ایران طی مطالعه جمعیتی بر اساس طرح ( [2] (COPCORDدر سال 1388 شیوع آرتریت روماتوئید معادل 19/ 0درصد بوده است     ( 9).

آرتریت روماتوئید  به عنوان یک بیماری مزمن  ناتوان کننده ممکن است به یک کاهش شدید در وضعیت عملکردی و کاهش امید به زندگی منجر شود.به علاوه آرتریت روماتوئید میتواند به مشکلات اجتماعی و ارتباطی از قبیل اختلال  در ایفای نقش های اجتماعی،محدودیت توانایی در شرکت در فعالیت های اجتماعی و مشکلات جنسی و وضعیت عاطفی، بدشکلی های جسمی منجر شود  (6). بیماران مبتلا به آرتریت روماتوئید به علت درد ، خستگی و  محدودیت حرکت  ممکن است دچار اختلال در عملکرد جسمانی  و “ناتوانی”  شوند (10) . بر طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت (WHO)[3] ، “ناتوانی” به صورت محدودیت  قابلیت های فرد (مثل  حرکت ، مراقبت های شخصی ، برقراری ارتباط ، رفتار) میباشد. برخی ناتوانی را به عنوان یک تجربه چند وجهی  و پیچیده که با زندگی فرد در هم می آمیزد ، تعریف کرده اند. شدت آمیختگی ناتوانی در زندگی فرد تحت تاثیر سه عامل موثر بر ناتوانی شامل اثرات وضعیت ایجاد کننده ناتوانی ،  برداشت های دیگر از ناتوانی و میزان نیاز فرد به استفاده از منابع میباشد. تخمین زده  میشود که   54 تا   60 میلیون فرد ناتوان در ایالات متحده امریکا وجود داشته باشد.انتظار می رود که تعداد این افراد ، در اثر افزایش میزان بقای بیماران مبتلا به بیماری های مزمن  ، افراد دچار ناتوانی در مراحل اول زندگی و افرادی که دچار صدمه شدید  شده اند ، افزایش پیدا کند(2).

با توجه به  تاثیرات منفی و  عوارض بیماری آرتریت روماتوئید ، باید به دنبال راهی برای کنترل عوارض و ناتوانی ناشی از این بیماری  بود. بررسی ها نشان داد “خودمراقبتی” یکی از روش های  کنترل عوارض بیماری های مزمن (مانند آرتریت روماتوئید)  و ناتوانی ناشی از آن  میباشد (1و 11) . هم چنین  از آنجا که  بیماری مزمن نیازمند مراقبت مزمن میباشد، در این راستا  بسیاری معتقدند به منظور ساماندهی این بیماران و تسهیل کارها، باید مراقبت ها توسط خود افراد انجام گیرد (12). مفهوم “مراقبت از خود” اولین بار توسط اورم مطرح و در سال 1959 انتشار یافت  (6). طبق تعریف اورم مراقبت از خود رفتارهای آموخته شده ای هستند که شخص برای حفظ یا ارتقای زندگی ، سلامتی و خوب بودن و پیشگیری و درمان انجام میدهد. (13و 14 ).خود مراقبتی شامل برخورد با نیازهای اساسی انسان و حفظ فعالیت های  مرتبط با سلامتی و حفظ زندگی میباشد. مراقبت از خود هدفمند است  و در تمامیت ساختاری انسان ،کارکرد و تکامل او سهیم است  (14و 15 و 16).خود مراقبتی یک جزء مهم از کنترل بیماری  بوده و فرایندی نسبی است که رفتارها و انتخاب های هدفمندی را به همراه داشته و منعکس کننده نگرش و دانش هر فرد  میباشد (17). مراقبت از خود “در بیماری های مزمن ، روی بررسی و کنترل علایم بیماری ، پذیرش رژیم درمانی ، حفظ شیوه زندگی سالم ،کنترل تاثیر بیماری روی عملکرد روزانه ، عواطف و روابط اجتماعی دلالت میکند  اصل مهم در مراقبت از خود، مشارکت و قبول مسئولیت از طرف خود بیمار است (11). قوی ترین بعد تئوری پرستاری اورم ارائه خود مراقبتی به عنوان اولویت برای افراد در سطوح گوناگون سلامتی می باشد و بیمار بطور فعال در خود مراقبتی اش شرکت میکند (18).

یکی از بخش های مهم برنامه های کنترل بیماری های مزمن (مانند آرتریت روماتوئید )و کمک به بیماران برای سازگاری با شرایط مزمن بیماری ، توجه به “میزان  توانمندی بیمار”  برای  اجرای رفتارهای مناسب  “مراقبت از خود” میباشد   (19 ) .در این راستا   داشتن “توان خودمراقبتی ” یکی از ضروریات خودمراقبتی  می باشد( 20) از آنجا که تئوری خودمراقبتی اورم یکی از کامل ترین تئور ی های خودمراقبتی است (21) ، میتواند  برای ارائه دهندگان مراقبت در کمک به بیماران جهت ارزیابی و ارتقای  توان خود مراقبتی و تعیین عوامل مرتبط  مفید باشد(22).”توان خود مراقبتی” شامل توانایی افراد برای انجام دادن فعالیت های مراقبت از خود میشود. به عبارت دیگر توانایی است که شخص برای ایجاد تعادلی بین توانایی های خود و نیاز های موجود برای مراقبت ،کسب مینماید (13). به عبارتی توان خود مراقبتی شامل یک سری از توانایی های پایه از قبیل ادراک و حافظه ،یک سری از توانایی های شناخت و انجام دادن یک سری تمایلات که بر اهداف تاثیر گذار بوده و یک سری از ارزش ها و توانایی ها با  جهت یابی های  قابل ملاحظه می باشد (18). منظور از توان خودمراقبتی مجموعه ای از اطلاعات ،تمایل به خودمراقبتی و مهارت خودمراقبتی و توانایی درک و شناخت این فعالیت ها  در جهت حفظ سلامتی است (15و 16 و  23و و 24). توان خود مراقبتی برای بیماران ضروری است تا سطحی از سلامتی را حفظ کنند و آنها را قادر سازد علاوه بر اینکه  زندگی شخصی رضایت بخشی داشته باشند ، نقش های قابل ملاحظه ای نیز  در جوامع شان به عنوان شهروند ایفا کنند (18 و 25و 26 و 27 ). مطالعات نشان داده است که بیش از نصف بیماران مبتلا به آرتریت روماتوئید  ده سال پس از آغاز بیماری شان قادر به کارکردن نیستند .با این حال اخیرا با بهره گرفتن از درمان های جدیدتر و مداخله درمانی در مراحل زودرس تر بیماری ،افزایش کارآیی و کاهش میزان غیبت از کار گزارش شده است (28). توان خودمراقبتی تحت تاثیر سن ، جنس ، وضعیت تکاملی ، وضعیت سلامتی ، تجربیات زندگی ، آگاهی های اجتماعی –فرهنگی ، عوامل سیستم مراقبت از سلامت  مثل تشخیص های پزشکی و چگونگی درمان ، الگوی زندگی ، عوامل خانوادگی ، عوامل محیطی و منابع در دسترس  میباشد. البته در کنار عوامل فوق وضعیت سلامت بیمار و  عواملی مانند ناتوانی ، آسیب و صدمه و بیماری ،”توان خود مراقبتی”را متاثر مینماید و باعث ایجاد نیازهای اضافی دیگری در مورد مراقبت از خود می شوند. طبق اظهارات اورم در جوامع و شرایط مختلف ، علاوه بر عوامل فوق الذکر فاکتورهای جدیدی نیز  شناسایی  میشوند که بر توان خودمراقبتی میتوانند تاثیر گذار باشند ( 29و 30و 31).

در مطالعات مختلف یافته های  متفاوتی درباره میزان توان خودمراقبتی و عوامل مرتبط  با توان خودمراقبتی  در بیماران آرتریت روماتوئید گزارش شده است.در زمینه  ارتباط بین  توان خودمراقبتی و ناتوانی نیز به نظر  میرسد “ناتوانی” بیمار ممکن است روی ”  توان مراقبت از خود” در بیماران  آرتریت روماتوئید تاثیرگذار باشد (6).  در مطالعه  تُکِم و همکاران  در بیماران مبتلا به آرتریت روماتوئید درترکیه ، توان  خود مراقبتی بیماران در سطح متوسط بود و  بین ناتوانی و توان مراقبت از خود ارتباط وجود داشت، بطوریکه  هرچه میزان ناتوانی بالاتر ، توان خودمراقبتی پایین تر بوده وبررسی عوامل مرتبط با خودمراقبتی نشان  داد توان خود مراقبتی در مردان  و  در افراد با تحصیلات دانشگاهی بهتر از دیگر بیماران بوده است (18). در مطالعه ای دیگر در ترکیه توسط اُوایولو و همکاران ،  میزان  توان  خود مراقبتی بیماران  آرتریت روماتوئید ضعیف گزارش شد و بین ناتوانی و توان مراقبت از خود ارتباط وجود داشت بطوری که با افزایش  سطوح ناتوانی بیماران ، میزان توان  خود مراقبتی آنها کاهش یافت   اما  هیچ رابطه قابل ملاحظه ای بین متغیر های فردی -اجتماعی و توان خود مراقبتی وجود نداشت (6). یافته های  َالینجِر و همکارانش  در آمریکا حاکی از سطح متوسط یا بالایی از توان مراقبت از خود در بیماران آرتریت روماتوئید بود  و بین  ناتوانی و توان مراقبت از خود هیچ ارتباطی وجود نداشت و  سطح  تحصیلات و طول مدت بیماری دو عامل مرتبط با توان خودمراقبتی بود (32).

از آنجا که در سال های اخیر محافظت ، نگهداری و بهبود سلامت به درمان بیماری پیشی گرفته است.بنابر این  در این راستا ، نقش پرستار بیشتر در جهت گسترش خودمراقبتی و شناسایی  عوامل  موثر و مرتبط  و پیش بینی کننده  توان خودمراقبتی  متمرکز گردیده است که  در نهایت  باعث ارتقای توان خودمراقبتی  ، بهبود و تسهیل  اجرای برنامه خودمراقبتی ، ارتقای  سطح سلامت و در نتیجه بهبود کیفیت زندگی   میشود (6).پرستاران با توجه به نقش های گسترده شان ،میتوانند بیشترین تاثیر گذاری را در شناسایی سطح توان خودمراقبتی و عوامل مرتبط داشته باشند (33). پرستاران در مواجهه با بیماران با توجه به تاثیر بیماری بر توانایی فرد در انجام کارهای روزمره زندگی ، میزان توان خودمراقبتی آنان را سنجیده و کمبودها را تشخیص داده و نیاز سنجی مینمایند (30). سپس توانایی بیماران در برآورده کردن نیاز های مراقبت از خود را ارزیابی نموده و   سپس با توجه به توانایی ها و محدودیت های بیمار ، یکی از سیستم های جبرانی کامل ، جبرانی نسبی و سیستم حمایتی –آموزشی را در طرح برنامه مراقبتی به کار میبرند (15و 34) . هم چنین  پرستاران هنگامی  که از بیمارانی که سابقه ناتوانی دارند یا اخیرا دچار ناتوانی شده است ،مراقبت می کنند، باید از مفهوم ناتوانی برای فرد و اثرات آن بر زندگی ،احساس خوب بودن در حال حاضر و آینده ، توانایی مشارکت در مراقبت از خود ،کنترل بر خود و توانایی دریافت مراقبت های بهداشتی و غربالگری آگاه باشند.مدیریت پرستاری ، از مرحله بررسی  تا ارزشیابی مداخلات پرستاری باید از نظر اطمینان از تغییرات ضروری برای ارائه مراقبت های یکسان به افراد ناتوان مورد ارزیابی قرار گیرد. علاوه بر این پرستاران و سایر ارائه دهندگان خدمات ، باید روش های انجام کار و تسهیلات موجود را برای اطمینان از اینکه نیازهای افراد دچار ناتوانی به خوبی مورد توجه قرار گرفته است  را بررسی کنند(2).

در افراد  مبتلا به بیماری های مزمن مانند آرتریت روماتوئید ، توجه به ” توان خودمراقبتی ”  و تعیین عوامل مرتبط به د لیل  باری كه عدم توانایی آنان در خودمراقبتی  برا ی نظام بهداشتی-درمانی خواهد داشت ، امری ضرور ی به نظر می رسد (35). از آنجا که یکی از اهداف مهم در کنترل بیماری های مزمن، توانمندسازی بیماران در انجام خودمراقبتی است، (36) ، عامل کلیدی در مدیریت موفق بیماری آرتریت روماتوئید ، تشویق و ترغیب و آموزش بیماران جهت شناخت رفتارهای خودمراقبتی صحیح و مناسب می باشد.به عبارتی با رعایت رفتارهای صحیح خودمراقبتی علایم بیماری تخفیف می یابد و سلامت بیماران آرتریت روماتوئید میتواند حفظ و ارتقا داده شود (37).

با توجه به مزمن بودن بیماری آرتریت روماتوئید ، بستری شدن های مکرر در بیمارستان و مشکلات جسمی ، عاطفی و اجتماعی تحمیل شده به وسیله این بیماری به بیمار و خانواده اش و  نیز بار مالی هنگفتی که این بیماری و عوارض آن بر اقتصاد کشور تحمیل میکند و نیز  از آنجا که میزان توان خودمراقبتی میتواند متاثر از فرهنگ و فضایی باشد که در آن زندگی میکنیم و با بررسی های انجام شده بنظر میرسد تاکنون تحقیقی  در ایران و استان گیلان دررابطه با بررسی ارتباط وضعیت ناتوانی با توان خودمراقبتی و عوامل مرتبط با آن  در بیماران آرتریت روماتوئید ، انجام نشده و  اطلاعی از میزان توان خودمراقبتی و عوامل مرتبط با آن  در بیماران آرتریت روماتوئید در دست نیست ، لذا ما بر آن شدیم تا با بررسی و ارزیابی توان خود مراقبتی  و  شناسایی عوامل موثر در این ارتباط  تصویر شفافی از وضعیت و میزان توان خودمراقبتی بیماران بدست آورده  و  بتوانیم در آینده  در جهت طراحی و برنامه ریزی مداخلات آموزشی موثر و  انتخاب روش های درمانی – مراقبتی و برقراری سیستم های توانبخشی  بهتر در  راستای بهبود توان خودمراقبتی بیماران آرتریت روماتوئید گردیم. نتایج و اطلاعات  این پژوهش میتواند به عنوان پایه ای برای پژوهش های بعدی به منظور  توانمند سازی  در انجام خودمراقبتی و تدوین و اجرای آموزش های صحیح و برنامه ریزی شده در جهت ارتقای سطح توان خودمراقبتی بیماران باشد.

1rheumatoid Arthritis

2  Community oriented   program for control of rheumatic disease